Une maladie génétique: la trisomie 21 au quotidien

Pulsations TV No 132, novembre 2012
La culpabilité : c’est le mot qui revient le plus souvent chez les parents dont un enfant naît trisomique. Pourtant, face aux défis posés par cette maladie génétique aux manifestations multiples — dysmorphie, petite taille, retard de développement, troubles cognitifs — l’important n’est pas de désigner un responsable, ni de stigmatiser des familles, mais bien davantage de permettre aux personnes touchées, comme à leurs proches, de vivre le mieux possible au quotidien. Les Hôpitaux universitaires de Genève y contribuent à tous les niveaux : reconnus centre mondial de compétence sur la trisomie 21, ils ont ouvert en 2010 un centre d’expertise clinique. Grâce à cette consultation spécialisée, de nombreux patients trouvent une écoute et un soutien extrêmement précieux, à l’instar d’Amaya, 14 ans, qui gagne peu à peu son autonomie, de Jasmine, 19 ans, en stage au centre ou encore de Florence, chez qui les effets de l’âge accentuent ceux de la maladie.

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Comment (52)

  1. Jasmine qu'elle plaisir de voir comment tu avance et tes embisions sont magnifiques j'ai moi aussi un fils trisomique il a 43 ans mais a eu beaucoup de problèmes de santé dès sa naissance nous étions souvent dans les hôpitaux pour des problèmes cardiaques pulmonaire on devait donner une espérance de vie de 4 ans je me suis battu contre vents et marées car le papa a décidé que ce n'était pas son fils voyons donc on abandonne le maman avec deux enfants car nous avions une petite fille de 20 mois je suis sortie de la maternité au bout de 7 jours Franck été pédiatrie car il a besoin d'être oxygénée souvent son papa n'était pas venu me voir j'ai mis ça sous l'émotion et quand je suis rentré plus de vêtements la nounou m'a annoncé qu'il était passé la voir et qu'elle avait compris quand il avait pris sa fille dans les bras que c'était un adieu et oui un adieu Franck a bien vécu je lui ai donné tout ce qu'il fallait du moins je le pense je me suis marié 10 ans plus tard son beau-père l'accepter comme son propre fils malheureusement mon mari est tombé malade très vite un cancer qu'il a fallu aider à surmonter il nous a quitté depuis 11 ans la maladie était très longue 12 ans mais je serai respectueuse envers mon mari jusqu'à la fin de mes jours Franck est fatigué maintenant il il perdit la vue on n'a pas pu sauver un œil on a griffé le deuxième rejet visite ou tous les mois pour sauver cet œil si précieux il vit avec moi il va au théâtre mon cheval n'oublie faisons faire tout ce que nous pouvons on va même danser mon conseil de maman ses enfants sont à découvrir pour moi frank et un cadeau du ciel oui un cadeau du ciel apprenez à connaître vos enfants car franchement on a des trésors avec leurs petites différences tout simplement la gentillesse leur intelligence et à découvrir également n'abandonnez pas vos enfants comme l'a fait le père de Franck pour prouver je ne voulais pas vous le dire qui était bien le père j'ai demandé un test de paternité vous rendez compte en arriver là c'est bien ce qui m'a répondu mais je le savais que c'était mon fils voilà fin de l'histoire un bisou à tous les trisomiques 21

  2. Oups…. saviez vous que la trisomie 21 n'est PAS UNE MALADIE ???? Le fait que les personnes Trisomiques soient moins nombreuses que les personnes binomiques, ne fait pas plus d'elles des malades que vous. La T21 est la présence d'un chromosome en plus. Que les personnes binomiques comme vous et moi possèdent un chromosome en moins ne nous rend pas infirmes non plus. Vive la diversité génétique ! Non à un monde rectiligne pro-clône!

  3. la génomique humaine est pratiquée en Ukraine à la clinique du professeur Feskov. Pour éviter de transmettre au bébé une anomalie génétique. Ainsi vous avez la garantie d'avoir un bébé sain. Car parfois même les parents peuvent paraître sain mais sont porteurs d'un gène anormal, qui va se développer chez l'enfant.

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